Já a Noonanová - dvě ženy v jednom těle

Dneska je mi 27. Byly doby, kdy si všichni mysleli, že se takovýho věku ani nedožiju. A hele hele hele. Jsem tu. Živá, relativně zdravá. S chutí užít každý den na plno. A tak mi dovolte opět jeden hloubabý a nostalgický článek.

Od malička nám kde kdo vtlouká do hlavy, že můžeme všechno, co si jenom zamaneme. Že nám Svět přináší nekonečné možnosti seberealizace. A v mnoha směrech je to samozřejmě pravda. I když…i když vám osud dal do vínku silné omezení. Výraznou stopku, která vás zastaví, když to nejméně čekáte. Která vám podtrhne nohy a zastřihne křídla. Pokud jí to dovolíte. Já sama s jednou takovou stopkou žiju. Ale v jisté chvíli jsem se rozhodla, že jí nedovolím ovládat můj život. Že dokážu všechno, co si přeju. I přes všechny překážky, komplikace a rizika, která to přinese. I přesto, že mě to bude stát život. Ale víte co? Je to daň, kterou hodlám zaplatit. Protože jsem se rozhodla žít.

Ptáte se, kdo jsem? Jsem úplně normální holka, která miluje knihy a kulturu - možná právě proto pracuju jako knihkupec a částečně i jako recenzent a reportér kulturních akcí u nás ve městě. Je mi 27 a mám stejný sny, jako kterákoli jiná ženská v mým věku. Leč, ne každý z nich si budu moci splnit. Protože jsem nemocná. Od malička. Mám syndrom Noonanové - vážně nemocný srdce, tři ledviny, z nichž mi zbyla už jen jedna, velmi špatná imunita, odvápňování kostí a kloubů, propadlá hrudní kost v důsledku čehož mám v hrudníku nedostatek místa. Plíce a srdce se mi tak "lepí" na sebe a nemají dostatek prostoru pro to se rozvinout, nadechnout se a okysličit celé tělo. Takže dýkám jen velice mělce a povrchově. Nikdy se nenadechnu tak jako vy. Takhle bych mohla pokračovat ještě poměrně dlouho. Celý můj život se točil kolem nejrůznějších zákazů, příkazů, omezení a doporučení, jak žít, aby byl můj stav co nejlepší. Pobyty v nemocnici prakticky na "denním" pořádku, jehly, doktoři, léky jsou součástí mého života. Už 27 let.

Noonanová není moc známý a probádaný onemocnění. Možná právě proto, že se jedná o syndrom a tak má mnoho projevů, které se mohou objevit až časem nebo se nemusí dostavit vůbec. O to víc je to všechno složitější. Vždycky když se objevím u doktora, který mne nezná, nebo nastane nový problém, nová komplikace, stávám se terčem zkoumání, otázek a tak trošku středem zájmu celého lékařského sboru. Nevadí mi to. Třeba to všechno, to, že se jim dávám takhle v šanc, že ze sebe dělám "pokusného králíka", jednou někomu pomůže. A třeba si tak díky tomu nebude muset odžít to, co já.

Spousta lidí s vážným onemocněním svojí nemoc nenávidí. Za to, že je omezuje. Že kvůli ní nemůžou dělat, co by chtěli, nebo co by mohli. Za to, že jim ničí život. Že si kvůli ní nemohou splnit svoje sny. Dělají si z ní vlastního soukromého nepřítele. Já mezi ně nepatřím. Noonanová je mojí součástí. Díky ní jsem tím, kým jsem. Je pravda, že kdyby jí nebylo, mohl ze mne být vrcholový sportovec. Mohla jsem vyhrát šampionát na olympiádě nebo zaběhnout nejlepší čas v maratonu. Ale ptát se, čím bych bez Ní byla, nikam nevede. Na situaci to nic nezmění. Právě díky Ní, a pravděpodobně i díky častým hospitalizacím a karanténám, jsem si vybudovala neskutečně silnou lásku k literatuře. Jenom díky Ní jsem mohla prožít tisíce životů. Plavit se na velrybářských lodích, stát po boku statečných vzbouřenců a bojovníků, prohánět se na koních, procestovat svět. Zas a znovu. Právě díky Ní si užívám každý den naplno. I přes nesouhlas mého lékařského týmu, který ovšem v jednu chvíli přistoupil na pravidla hry. Všichni víme, že můj čas je omezený a nebude mít dlouhého trvání. Takže pokud mám žít krátce, chci žít naplno. Nepřežívat, ale žít. A se stavím proti všem. Kašlu na zákazy a omezení, která mi Noonanová přináší. Protože já jediná jsem svým vlastním limitem.

Jak tedy žiju? Naplno. Nemám problém protančit a propít víkend. Odejít z domu v pátek večer a skončit v pondělí ráno. S malou přestávkou na trošku spánku, sprchu a snídani. Piju víc, než bych měla. Občas si zapálím. Nebo i hůř - víc. Jasně, že na to trochu doplácím. Tohle se nikdy neobejde bez následků. Ale…jestli mám umřít, tak šťastná, na vrcholu a ve stavu, kdy létám. Odmítám vypustit svojí duši s orlími křídli na nemocničním lůžku, připojená na kapačky a pípající přístroje. A tak se řítím po tý neskutečný dálnici života, ve svým rudým Mustangovi se staženou střechou. Kolem mne se míhají stromy a bilboardy s reklamami na šťastný život a životní pojištění. Vítr mi čechrá po lopatky dlouhé vlasy v barvě havraních křídel a bere ze rtů smích, který se sice občas na chvilku změní v pláč, ale nikdy nadobro nezmizí. Nenechám si ho nikým vzít. A nenechám se nikým zastavit.

Jediný, kdo mě opravdu mže zastavit, je Smrt. Ale s ní jsem stará dobrá přítelkyně. Párkrát už jsme se potkaly a máme to spolu tak nějak vyřešený.

Smrt je Noonanovou sestřenicí, takže jsem vlastně taky příbuzný. Protože Noonanová je součást Mne a já jsem součástí Jí. Jedna bychom nemohly být bez druhé. A i když mi hodně vzala - třeba možnost stát se nejlepší basketbalistkou 21. století nebo třeba takovou maličkost jako je mít děti přirozenou cestou bez komplikací - hodně mi taky dala. Vlastně…dala mi víc. Dala mi mne. Stvořila mou povahu, osobnost, názory, postoje. Nemůžu jí nenávidět, protože potom bych nenáviděla sama sebe. A já se mám ráda. I když to tak nemusí vypadat. I když se může zdát, že můj život je jedna velká nezodpovědná sebedestrukce. Je možné, že tomu Mustangovi už teď dochází benzín. Nebo se mu po cestě pokazí brzdy, vybouchne motor nebo nevyberu jednu z mnoha ostrých zatáček a vlítnu do prvního stromu, který mi nám bude stát v cestě. Může se to stát klidně teď. Za hodinu, za rok… Těžko to odhadovat. Ale nijak výrazně na to nemyslím. Neskutečně bych se tak omezila a povolila nohu položenou na plynu, který tisknu až k podlaze. Protože si nechci nechat vzít svoje sny.

Můžete si mysle, že se touhle cestou řítím do pekel. Okrádám se o čas, kterého bych si měla vážit a snažit se o to, abych ho měla co nejvíc. Možná máte pravdu. Možná byste to tak na mém místě udělali. Ale nejste. A neberte to nijak zle. Jen…dokud si nezažijete to, co já. Dokud neprojdete tím, čím jsem od dětství procházela, nemáte právo mi do toho kecat. Nemáte právo poučovat. Žiju ten nejlepší život, jaký můžu žít. Ten svůj. S Noonanovou. Mým prokletím, mým darem.

Co jsem tím vším chtěla říct? Třeba to, že byste se nikdy ničím neměli nechat zastavit ani omezit. Ať už se vám do cesty postaví kdokoli, ať už musíte čelit jakékoli překážce, ať už po cestě vlastním životem narazíte na jakoukoli stopku, zákaz vjezdu neb rychlostní omezení, nenechte se zastavit. Kašlete na pravidla, na příkazy a poučky z učebnic. Žijte podle vlastních pravidel. Protože jedině tak dosáhnete toho, co jste si vysnili. Jedině tak je totiž možné skutečně všechno.