Genetika a ostré lokty //O jednoho víc part 7//

Musím říct, že i moje druhá návštěva Pronatalu se nesla v hrozně fajn náladě. Sice už tam na mě bylo o jednoho doktora víc a vítali mě se slovy, "Jo, vy ste na naše zvláštní, výjimečná." - mimochodem, díky moc za novej status 😊 - ale celý to povídání, vyjasňování si věcí a tak nějak ujasnění si, co je pro nás tou nejlepší cestou bylo hrozně milý. I když je pravda, že už tady je dobrý vědět, jakou vy sami máte o celé věci představu, počítat s nějakou finanční zátěží a připravit se, aspoň duševně, na to, že ste na úplným začátku a všechno se teprv dává do pohybu. 

Jak sem, myslím, psala už posledně, čeká nás s Martinem párové genetické vyšetření. Je pravda, že já už mám z dřívějška dost velkou část tohohle vyšetření hotovou, takže se jen bude doplňovat o nějaké detaily, ale v Martinově případě je třeba ji udělat celou. To je běžný postup, pokud máte v rodině nějaký chronický nebo dědičný nemoci a i kvůli nějaký společný kompatibilitě. Třeba u mě se bude momentálně doplňovat vyšetření na dispozici k rakovinotvorným onemocněním, který v rodině máme z obou mých větví, což je něco, co mi rozhodně dává smysl. Už jenom kvůli prevenci a tím i včasnýmu podchycení. Řekla bych, že pokud o takových věcech víte, tak je fajn se na to zaměřit i bez procesu IVF. Genetika se dá vykomunikovat i s obvoďákem, řekla bych. Tak to jen tak vsuvka. A teď dál.

Odběry vám provedou přímo na klinice, tam sme objednaný na příští týden. Předtím je ovšem třeba absolvovat takovej menší pohovor s jejich genetikem, případně genetičkou. Ta v našem případě sídlí v Praze, což je dohromady jedno, protože tahle konzultace probíhá online na základě docela podrobnýho dotazníku, který dostanete na klinice, doma v klidu vyplníte každý za sebe a za příslušné rodinné větve a pošlete na e-mail, který vám dají. Při konzultaci se pak vše podrobněji probere, případně se doplní nějaký informace. A tady sme brutálně narazili. Nebo aspoň já to tak vnímala a pořád vnímám. 

Už jenom samotná domluva byla děsná,

všechno řešeno přes e-mail, hrozně zmatečně, navržený termín a čas, který mi nabídla a já si na něj zařídila i volno v práci během dalších dvaceti minut padl, protože "to bude složitější situace", což sem se za ty dvě hodiny dozvěděla asi 3x, dovolat se nebylo možný. Podotýkám, že paní doktorka pracuje tímhle způsobem z domova, takže rozhodně není vázaná na laboratoř, ordinační hodiny nebo něco podobného, takže bych čekala větší časovou flexibilitu a vstřícnost.

Nebylo to příjemný a komfortní, ale nekonec sme to daly s doktorkou dohromady. Pfff jo, bylo to náročný, měla sem z toho lehkou neurozu, ale hlavně, že sme měli termín. No...a k mému překvapení ani ta konzultace nebyla úplně komfy, pokud můžu soudit. Znovu se ptát na věci, který v tom dotazníku byly jasně daný mi přišlo zbytečný a když se mě zeptala, jestli si pamatuju na svoje prarodiče, který umřeli když mi byl rok a něco málo přes rok už byla vyloženě pitomost - všude se dokládala data narození i úmrtí, takže vcelku snadný počty.

Kdybych se na konci nezmínila o tom, že primárně potřebujeme na odběry objednat Martina, tak by to úplně přešla, i přesto, že tuhle informaci dostala už od kliniky a nejradši by testovala na všechno možný mě, včetně opětovnýho vyšetření mojí diagnózy, kterou mám už xkrát potvrzenou s čekací lhůtou aspoň půl roku. No, co vám budu, necítila sem se dobře. Spíš naopak. Trošku to na mě působilo tak, jako bych měla kdesi sehrát roli pokusnýho králíka, na což fakt nemám náladu. Chyběla mi i nějaká empatie k celý věci, lidskej přístup...takový ty základní věci, který u doktora očekáváte. Zvlášť v tomhle případě a procesu, který je na psychiku už tak dost záhul.

Následovala i docela komplikovaná a opět zmatená komunikace, ve který se řešila pravě úplně zbytečně znovuanamnéza moje a následně i genetický vyšetření našich budoucích embryí, což by trvalo DALŠÍHO půl roku. Proč zbytečná? Protože já mám na svý diagnózy fascikl tlustej tak, že majznout s ním někoho po hlavě, tak ho zarazim minimálně kilometr pod zem a už na tom pohovoru sme jasně řekli, že genetiku před vkladem a potvrzení genu způsobujícího Noonanovou, což je moje diagnóza si nepřejeme. Takže další odpoledne s komunikací úplně o ničem. O tom, že si ty materiály, co dostala očividně dost dobře nepročetla, což už na tý online konzultaci bylo znát, pomlčím, to mě udivuje ještě teď. 

K tomu vyšetření embryí vám povim víc, ve videu, tady by to vydalo na další článek. 😊 V tuhle chvíli už sem byla docela nepříjemná a dost razantně dala najevo, co si přeju/nepřeju a proč a tak nějak předložila dostatečný argumenty a postoje. Protože, a to je třeba si uvědomit, oni sou tu pro vás. Navíc je celý proces IVF něco, do čeho vrážíte nemalý finance, co vás stojí hrozně psychickýho úsilí, fyzický zátěže...a tím pádem máte o to větší nárok diskutovat a všechno si vykomunikovat tak, aby ste se vy sami cítili co nejlíp. Jasně, je samozřejmě dobrý nechat si poradit nebo doporučit nějaký vyšetření či cokoli jinýho, ale poslední slovo byste měli mít vy.

No...a pak už to šlo rychle. Přišel telefonát z kliniky, kde si paní doktorka chtěla vše ujasnit, protože i pro ni byla e-mailová komunikace s dotyčnou genetičkou zmatená a nejasná, - opět velký překvapení, že když nechceme testovat embrya, tak dělat partnerskou genetikuje je podle paní genetičky z Prahy zbytečná věc, prosím vás není, tu fakt potřebujete - spoustu informací od ní vůbec nedostala, takže sme si vše musely říct po telefonu znovu a během deseti minut všechno bez problémů a s humorem pošéfily. Rovnou nám dala termín s tím ať sme v klidu, že výsledky budou tak za 2 msx 3 měsíce, což je oproti půl roku sakra rozdíl a všechno ostatní už půjde zas přes Budějovický Pronatal. Bez komplikací, bez zbytečností, mile, vstřícně...a Praha ať se de bodnout.

Co z toho plyne? Že je dobrý vědět, co vás tak může čekat. Mít jasno v tom, co si přejete, co můžete chtít, co je naopak nutnost, bez které se v tomhle procesu člověk neobejde. A hlavně...nenechte si za každou cenu něco vnutit, pokud je to jakýmkoli způsobem proti vašemu přesvědčení. O všem diskutujte, ptejte se, nechte si vysvětlit a vysvětlujte. A hlavně, pokud ste o něčem přesvědčený, že absolvovat nechcete a víte, že to není vyloženě nutnost, stůjte si za tím. Jo, je to náročný, ale ostrý lokty se občas fakt vyplatí.